Was ist GISAR?
GISAR (German Interdisciplinary Sarcoma Registry) ist eine Registerstudie zur Erfassung des klinischen Verlaufs bei Patienten mit Knochen- und Weichteilsarkomen oder Mischtumoren mit Sarkomanteilen (sarkomatoiden Karzinomen).
Das Ziel dieser Registerstudie ist der Aufbau einer umfassenden klinischen deutschen Sarkom- und Mischtumor-Datenbank. Da es sich um seltene Erkrankungen handelt, ist der Aufbau eines derartigen Registers von großer Bedeutung, um rascher Fortschritte in der Erforschung und Behandlung dieser Erkrankungen zu erzielen. Bei der Registrierung werden sowohl Patienten mit bereits diagnostizierten Sarkomen und Mischtumoren, als auch ggf. Verdachts- bzw. Neudiagnosen erfasst.
Weitere Details können Sie auch der Einladung interessierter Prüfstellen zur Teilnahme an GISAR entnehmen.
Hintergrund der Studie / Was sind Sarkome bzw. Mischtumoren mit Sarkomanteilen (sarkomatoide Karzinome)?
Unter dem Begriff Sarkom werden eine Reihe von bösartigen Erkrankungen zusammengefasst, deren Ursprung in den Knochen bzw. im Binde- und Stützgewebe liegt und die im gesamten Körper entstehen können. Mischtumoren mit Sarkomanteilen (sarkomatoide Karzinome) können ebenfalls im gesamten Körper entstehen, haben aber im allgemeinen einen Bezug zur Haut oder Schleimhäuten und bestehen im allgemeinen aus zwei Gewebeanteilen, von denen einer wie ein Sarkom imponiert. Die Unterteilung von Sarkomen erfolgt anhand einer Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation (WHO = World Health Organization). Die häufigsten primären Knochentumoren sind das Osteosarkom, das Ewingsarkom und das Chondrosarkom. Unter den mehr als 80 verschiedenen Arten von Weichgewebssarkomen sind die häufigsten das Liposarkom, das Leiomyosarkom, das Synovialsarkom, undifferenzierte Sarkome und maligne periphere Nervenscheidentumoren (MPNST), ohne dass diese Aufzählung vollständig sein kann. Sarkome und Mischtumoren mit Sarkomanteilen sind insgesamt sehr seltene Erkrankungen – insbesondere die weniger häufigen Unterformen werden zum Teil bei weniger als 100 Patienten im Jahr in Deutschland neu diagnostiziert.
Für die Diagnostik bei Sarkomen und Mischtumoren steht eine Fülle moderner Untersuchungsverfahren zur Verfügung, wie die Bildgebung, insbesondere aber auch moderne Verfahren der Gewebediagnostik. Aufgrund der Seltenheit von Sarkomen und Mischtumoren ist der Einsatz dieser diagnostischen Verfahren für die meisten Sarkom- und Mischtumorarten bisher nicht standardisiert (z.B. Art und Häufigkeit von Nachsorgeuntersuchungen).
Die Therapie von Sarkomen und Mischtumoren mit Sarkomanteilen beruht je nach Art des Tumors, Ausbreitungsstadium der Erkrankung und Gesamtsituation (z.B. Alter und Begleiterkrankungen) auf operativen Verfahren, Strahlentherapie und medikamentösen Therapien (z.B. Chemotherapie). Diese Verfahren werden häufig auch miteinander kombiniert (sogenannte multimodale Therapie). Des Weiteren werden in besonderen individuellen Fällen sehr spezielle moderne Verfahren wie Hyperthermie (gezielte Überwärmung des Körpers, beispielsweise durch Mikrowellen, Radiowellen, Ultraschall oder Spülen der Bauchhöhle oder der Blase mit erhitzten Chemotherapie Lösungen), isolierte hypertherme Extremitätenperfusion (Spülung der erkrankten Extremität mit erhitzten Chemotherapie-Lösungen) u.a. eingesetzt.
Im Bereich der medikamentösen Therapie existieren gerade für die verschiedenen Untergruppen von Sarkomen aber auch für Mischtumoren nur sehr begrenzte Erfahrungen z.B. was Erfolg und Nebenwirkungen der Gabe von Kombinationstherapien oder auch was die Reihenfolge verschiedener Therapien angeht. Das gilt auch für die verschiedenen neuen Medikamente, die für die Behandlung von Sarkomen in den letzten Jahren zugelassen wurden oder aktuell untersucht werden.
Aufgrund der Seltenheit von Sarkomen und Mischtumoren mit Sarkomanteilen insgesamt, insbesondere aber der Seltenheit der einzelnen Unterarten ist es sehr wichtig, genaue und umfangreiche Informationen über möglichst viele individuelle Erkrankungsverläufe zu sammeln, um daraus Rückschlüsse über den Erfolg und die Sinnhaftigkeit der vielen möglichen Strategien in der Diagnostik und Behandlung von Sarkom-Patienten ziehen zu können.
Wer kann an GISAR teilnehmen?
Voraussetzung an die Teilnahme bei GISAR ist eine Mitgliedschaft bei der Fachgesellschaft GISG, der German Interdisciplinary Sarcoma Group (GISG).
Die GISG wurde 2007 von Ärzten verschiedener Fachdisziplinen und Vertretern von Patientenorganisationen mit dem Ziel gegründet, verstärkt Therapiestudien für Sarkome zu initiieren. Ausgangspunkt hierzu waren gemeinsame Anstrengungen der Gründungsmitglieder in der translationalen Forschung bei Sarkomen und Vorläufererkrankungen im Kompetenznetzwerk KO.SAR, das durch die Deutsche Krebshilfe gefördert wird. Des Weiteren erhält die GISG durch das europäische Verbundprojekt Eurosarc Unterstützung.
Das Ziel der GISG ist, die Behandlungsmöglichkeiten von Patienten mit Sarkomen zu verbessern und die Kenntnisse über z.B. Tumorbiologie, Genetik und Metastasierungsmuster von Sarkomen zu erweitern. Internationale Verbindungen zu Forschungs- und Studiennetzwerken sollen genutzt werden, um Synergien für die Erforschung dieses seltenen Tumortyps zu erschliessen.
Die GISG beteiligt sich an internationalen Studien und entwickelt eigene Protokolle für verschiedene Sarkomsubtypen.